恐怖嬰兒降臨人世
1970年8月，在英國諾森伯蘭郡的柏利特德小鎮，孕婦艾德娜去做檢查。醫生神情凝重地告訴她︰“你們的孩子非常有可能患上了一種致命的皮膚疾病。”醫生建議她想辦法引產，但是，那時的英國法律規定妊娠24周以上的胎兒流產是違法的，艾德娜只能選擇把孩子生下來。
11月4日，約翰尼降生了。醫生不幸言中，男嬰的右腿從臀部以下沒有皮膚。粉嫩的肉和血管裸露在外面，看起來十分駭人。
當約翰尼快一個月的時候。可怕的事情發生了。一天，艾德娜把兒子的尿布輕輕揭開想換一塊，約翰尼的一大塊皮膚頓時就掉了下來。他的小屁股立刻就變得血肉模糊。約翰尼因為疼痛大哭起來，艾德娜慌忙把他抱在胸前。試圖給他喂奶，約翰尼咬住奶頭吮吸起來，可是當他的小嘴離開奶頭的一剎那，他的嘴裡沁出了血絲，原來，他口腔裡的皮膚也脫落了。
艾德娜趕緊把約翰尼抱起來送到醫院。醫生們剪開襁褓，眼前的情景讓大家驚呆了︰小約翰尼的皮膚大塊掉落。只要輕輕一碰。剛剛結痂的皮膚又會脫落，血肉模糊。
約翰尼的爸爸經常被兒子的慘相刺激得無法忍受。想要結束他的生命，曾經把他扔在天寒地凍的室外，讓他自生自滅，但是艾德娜又把他抱了回來。丈夫忍受不了這種痛苦的煎熬。最終還是離開了這個家。但是讓艾德娜欣慰的是，約翰尼的哥哥賽門卻堅持留下來陪伴她。
堅強母親淚救無皮人
約翰尼18歲那年。他的四肢開始萎縮，身高跟一個8歲的孩子一樣。當他上街的時候，那可怕的相貌總是會引起小孩的尖叫，嚇得他再也不敢出門。
一次，生理殘障人基金會的從業人員定期探望約翰尼，給他帶來一些捐款和藥品。約翰尼對他們說︰“我能為你們做點什麼嗎?”，從業人員都愣了，因為他們想不到像約翰尼這樣的重度生理殘障還能做什麼。其中一個女義工回過神來，勉強說︰“發……傳單?”
約翰尼歡快地說︰“好 ，我來發傳單。”約翰尼知道，如果要上門去分發傳單，他還是需要穿戴整齊，不然很沒有禮貌。他在家裡穿著特製的衣服，領子、口袋、袖口、扣子，一切硬的東西都被拆掉了，可以很容易脫下來，但像一個麻袋一樣，很難看。他決定要穿上全套的衣服。當艾德娜小心翼翼地把他的手套進襯衫袖子裡，他疼得眼淚直流，他的頭皮一接觸到帽子，就立刻脫落下來，但是他反而把帽子扣得更緊，說︰“等我回來再理睬疼痛吧。現下把它捂進去，讓它歇會兒。”
艾德娜在他們出門之前就精心地設計了路線，挨家挨戶給每一個他們要去的人家裡打招呼。約翰尼來到這些人家門口，他們都很熱情地迎接他，孩子們也圍在他的身邊，跟他講一些自己在學校裡的見聞。於是，每當約翰尼出現，四周總是充滿了笑聲。
媽媽，我要為自己設計葬禮
十幾年過去了，約翰尼早已打破了生存紀錄，為了挽救和他一樣的苦難生命，他一直在努力地為生理殘障人基金會宣傳奔走。2005年8月，已經35歲的約翰尼的身體突然變得十分虛弱，皮膚脫落的現象更加嚴重，還伴有心慌氣短的症狀。醫生檢查後沉重地告訴艾德娜︰“他的病已經發展成為皮膚癌，由於約翰尼的情況特殊，任何常規的治療都會讓病情惡化，已經回天無力了。”
艾德娜在第一時間就告訴了約翰尼這個消息，醫生給他的判決書說明他還有一年的時間。約翰尼聳聳肩說︰“看來我要列個清單，把我要做的事兒都解決了。很感謝上帝給我這么多時間。”
他讓賽門替他在紙上寫下自己的願望︰乘坐一次直升飛機︰在人生的最後幾個月拍攝一部片子，讓人們看到自己真實的生活︰設計自己的葬禮︰最後一項是──去唐寧街見布雷爾，向他呼籲多為生理殘障人製定慈善政策，為基金會籌款100萬英鎊。2005年10月，在當地政府的幫助下，一位私人飛機教練願意免費為約翰尼實現願望。當約翰尼坐在3人座的直升飛機上，他俯視著這片從未離開過的土地，喃喃地說︰“將來我就在這裡，跟一幫天使一起看著你們。”
2006年4月。約翰尼請來了紀錄片導演Patrick Collerton，讓他為自己跟蹤拍攝，一直到他去世的那一刻。面對鏡頭，約翰尼很坦然地展示自己生活的所有方面。當他換紗布的時候，Patrick無法面對約翰尼渾身破損血肉模糊的慘相，把鏡頭轉到一邊。約翰尼堅持讓他把鏡頭對著自己︰“你可以只看我的眼睛，那裡是乾淨的。我每天花4個小時干這件事，它是我生命中最重要的事情。”
接下來，約翰尼打算為自己設計一個別致的葬禮。他去當地的一家棺材店為自己訂做一副棺材。他請人在棺材上雕刻了金色的老虎，因為那象徵著堅強和個性，這是他最喜歡的動物。他安排的葬禮音樂是一首他最喜歡的由皇后樂隊演唱的搖滾歌曲《現下請不要阻止我》，歌詞全是對如風般自由的描述，這正是約翰尼所向往的。
安排好這一切，約翰尼的身體已經很虛弱了。他每天只能半躺在床上，大部分時間都在昏睡。這個時候，他已經知道自己這種病可以在母親懷孕期檢測出來，如果這個時候終止懷孕，就可以不再出現自己這樣的悲劇。目前全世界還有1000多例這樣的患者。他掙扎著對賽門說，我要去見首相，我要向他呼籲改變對嬰兒流產的政策!
2006年10月15日清晨，約翰尼來到唐寧街10號。布雷爾親自出門迎接，他輕輕碰了碰約翰尼的帽檐，問道︰“嗨，伙計，最近怎么樣?”約翰尼答道︰“感覺不錯。”
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