恐怖嬰兒降臨人世
  
  1970年8月,在英國諾森伯蘭郡的柏利特德小鎮,孕婦艾德娜去做檢查。醫生神情凝重地告訴她︰“你們的孩子非常有可能患上了一種致命的皮膚疾病。”醫生建議她想辦法引產,但是,那時的英國法律規定妊娠24周以上的胎兒流產是違法的,艾德娜只能選擇把孩子生下來。
  11月4日,約翰尼降生了。醫生不幸言中,男嬰的右腿從臀部以下沒有皮膚。粉嫩的肉和血管裸露在外面,看起來十分駭人。
  當約翰尼快一個月的時候。可怕的事情發生了。一天,艾德娜把兒子的尿布輕輕揭開想換一塊,約翰尼的一大塊皮膚頓時就掉了下來。他的小屁股立刻就變得血肉模糊。約翰尼因為疼痛大哭起來,艾德娜慌忙把他抱在胸前。試圖給他喂奶,約翰尼咬住奶頭吮吸起來,可是當他的小嘴離開奶頭的一剎那,他的嘴裡沁出了血絲,原來,他口腔裡的皮膚也脫落了。

艾德娜趕緊把約翰尼抱起來送到醫院。醫生們剪開襁褓,眼前的情景讓大家驚呆了︰小約翰尼的皮膚大塊掉落。只要輕輕一碰。剛剛結痂的皮膚又會脫落,血肉模糊。
  約翰尼的爸爸經常被兒子的慘相刺激得無法忍受。想要結束他的生命,曾經把他扔在天寒地凍的室外,讓他自生自滅,但是艾德娜又把他抱了回來。丈夫忍受不了這種痛苦的煎熬。最終還是離開了這個家。但是讓艾德娜欣慰的是,約翰尼的哥哥賽門卻堅持留下來陪伴她。
  
  堅強母親淚救無皮人
  
  約翰尼18歲那年。他的四肢開始萎縮,身高跟一個8歲的孩子一樣。當他上街的時候,那可怕的相貌總是會引起小孩的尖叫,嚇得他再也不敢出門。
  一次,生理殘障人基金會的從業人員定期探望約翰尼,給他帶來一些捐款和藥品。約翰尼對他們說︰“我能為你們做點什麼嗎?”,從業人員都愣了,因為他們想不到像約翰尼這樣的重度生理殘障還能做什麼。其中一個女義工回過神來,勉強說︰“發……傳單?”
  約翰尼歡快地說︰“好  ,我來發傳單。”約翰尼知道,如果要上門去分發傳單,他還是需要穿戴整齊,不然很沒有禮貌。他在家裡穿著特製的衣服,領子、口袋、袖口、扣子,一切硬的東西都被拆掉了,可以很容易脫下來,但像一個麻袋一樣,很難看。他決定要穿上全套的衣服。當艾德娜小心翼翼地把他的手套進襯衫袖子裡,他疼得眼淚直流,他的頭皮一接觸到帽子,就立刻脫落下來,但是他反而把帽子扣得更緊,說︰“等我回來再理睬疼痛吧。現下把它捂進去,讓它歇會兒。”
  艾德娜在他們出門之前就精心地設計了路線,挨家挨戶給每一個他們要去的人家裡打招呼。約翰尼來到這些人家門口,他們都很熱情地迎接他,孩子們也圍在他的身邊,跟他講一些自己在學校裡的見聞。於是,每當約翰尼出現,四周總是充滿了笑聲。
  
  媽媽,我要為自己設計葬禮
  
  十幾年過去了,約翰尼早已打破了生存紀錄,為了挽救和他一樣的苦難生命,他一直在努力地為生理殘障人基金會宣傳奔走。2005年8月,已經35歲的約翰尼的身體突然變得十分虛弱,皮膚脫落的現象更加嚴重,還伴有心慌氣短的症狀。醫生檢查後沉重地告訴艾德娜︰“他的病已經發展成為皮膚癌,由於約翰尼的情況特殊,任何常規的治療都會讓病情惡化,已經回天無力了。”
  艾德娜在第一時間就告訴了約翰尼這個消息,醫生給他的判決書說明他還有一年的時間。約翰尼聳聳肩說︰“看來我要列個清單,把我要做的事兒都解決了。很感謝上帝給我這么多時間。”
  他讓賽門替他在紙上寫下自己的願望︰乘坐一次直升飛機︰在人生的最後幾個月拍攝一部片子,讓人們看到自己真實的生活︰設計自己的葬禮︰最後一項是──去唐寧街見布雷爾,向他呼籲多為生理殘障人製定慈善政策,為基金會籌款100萬英鎊。2005年10月,在當地政府的幫助下,一位私人飛機教練願意免費為約翰尼實現願望。當約翰尼坐在3人座的直升飛機上,他俯視著這片從未離開過的土地,喃喃地說︰“將來我就在這裡,跟一幫天使一起看著你們。”
  2006年4月。約翰尼請來了紀錄片導演Patrick Collerton,讓他為自己跟蹤拍攝,一直到他去世的那一刻。面對鏡頭,約翰尼很坦然地展示自己生活的所有方面。當他換紗布的時候,Patrick無法面對約翰尼渾身破損血肉模糊的慘相,把鏡頭轉到一邊。約翰尼堅持讓他把鏡頭對著自己︰“你可以只看我的眼睛,那裡是乾淨的。我每天花4個小時干這件事,它是我生命中最重要的事情。”
  接下來,約翰尼打算為自己設計一個別致的葬禮。他去當地的一家棺材店為自己訂做一副棺材。他請人在棺材上雕刻了金色的老虎,因為那象徵著堅強和個性,這是他最喜歡的動物。他安排的葬禮音樂是一首他最喜歡的由皇后樂隊演唱的搖滾歌曲《現下請不要阻止我》,歌詞全是對如風般自由的描述,這正是約翰尼所向往的。
  安排好這一切,約翰尼的身體已經很虛弱了。他每天只能半躺在床上,大部分時間都在昏睡。這個時候,他已經知道自己這種病可以在母親懷孕期檢測出來,如果這個時候終止懷孕,就可以不再出現自己這樣的悲劇。目前全世界還有1000多例這樣的患者。他掙扎著對賽門說,我要去見首相,我要向他呼籲改變對嬰兒流產的政策!
  2006年10月15日清晨,約翰尼來到唐寧街10號。布雷爾親自出門迎接,他輕輕碰了碰約翰尼的帽檐,問道︰“嗨,伙計,最近怎么樣?”約翰尼答道︰“感覺不錯。”

 

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